Esas enfermedades raras y sin solución

Benjamin Serra

Cada una de estas enfermedades presenta menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Existen cerca de 7000 enfermedades extrañas que en el caso del Reino Unido afectan a 3.5 millones de personas y la mayoría de ellas no tienen cura.

Elvira Roda es conocida como la “chica burbuja”. Vive encerrada en su casa desde hace siete años, no puede tocar a sus familiares por la ropa que utilizan, pasear a la luz del día ni usar un ordenador o ponerse colonia. Si lo hiciera podría sufrir graves consecuencias como problemas neurológicos, respiratorios e incluso cardiacos.

La “chica burbuja” padece Sensibilidad Química Múltiple, una enfermedad rara que hace que cualquier componente tóxico que se encuentre en el aire u otro producto químico presente en algo tan habitual como un detergente o un gel de ducha le produzca daños irreparables.

Por su parte Caique Sánchez, un peruano de 21 años, no sonríe y no porque no quiera sino porque no puede. Nació con el síndrome de Moebius, una enfermedad que le provoca la parálisis facial y no le permite mover los ojos ni expresar emociones en su rostro. Y en muchas ocasiones produce malformaciones en las extremidades.

Lo que más quiere Caique es someterse a una cirugía llamada “Smile Surgery” que le proporcione movilidad a su cara y así poder dedicarle una sonrisa a sus familiares y amigos.

Pero tanto Elvira como Caique, conscientes de la gravedad de sus respectivas dolencias, siguen queriendo que se luche por encontrar una cura a dos de las más de 7.000 enfermedades raras existentes.